HlavníInformace o NZISNárodní zdravotní registryNárodní registr reprodukčního zdraví (NRRZ)

Národní registr vrozených vad (NRVV)

Vstup do Registru
 

Datové rozhraní

Dokumenty

Informace pro zdravotnická zařízení zasílající data do NRRZ 

Světový den vrozených vad - 3. března 2017  

3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad, připomíná tuto problematiku širší veřejnosti a zdůrazňuje potřebu výzkumu prevence a léčby vrozených vad, viz příloha.

Upozornění - povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ  

Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné, viz příloha. 

NRVV - Vzor listinné podoby pro předávání informací 

Nový vzor listinné podoby hlášení "Vrozená vada plodu nebo dítěte" související s obměnou datové struktury v rámci elektronizace registrů. Platnost od 1.ledna 2016.

Podklady pro novou datovou strukturu NRVV platnou od 1.1.2016  

Největší změnou v registru vrozených vad je rozšíření hlášení o vzácné choroby a geneticky podmíněná onemocnění (GPO). Pro tyto účely byly nově doplněny kromě současně platné Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 další tři klasifikační systémy, a to OMIM, Orpahnet a SSIEM. Pro hlášení vzácných a geneticky podmíněných chorob bude platná zkrácená datová sada. Protože některé vzácné choroby je možné diagnostikovat i v dospělosti, byla zrušena horní hranice 15 let věku pro hlášení do NRVV. Dále byla upravena část prenatální diagnostiky, hlášení bylo rozšířeno o prenatální diagnostiku neinvazivní a diagnostiku postnatální. Nově se v datové struktuře objevuje bližší určení dvojčat (určení chorionicity a amnionicity dvojčat) a upraven byl číselník položky „asistovaná reprodukce“.

Závazné pokyny

Publikační výstupy

NOVINKY

29.12.2017 Změna příjmu datových dávek do Národního registru reprodukčního zdraví
Dovolujeme si Vás informovat, že od 1. 1. 2018 bude provedena změna v kontrolách a příjmu datových dávek do NRROD, NRNAR, NRPOT a NRVV. ...
02.02.2017 Světový den vrozených vad - 3. března 2017
3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad, připomíná tuto problematiku širší veřejnosti a zdůrazňuje potřebu výzkumu prevence a léčby vrozených vad. ...
09.11.2016 Datové rozhraní NRVV
26.02.2016 Upozornění - povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ
Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné. Pokud je položka univerzálně povinná, je povinné ji vyplnit vždy bez ohledu na to, zda se např. jedná o první zprávu o novorozenci nebo ne, bez ohledu na vitalitu narozeného, bez ohledu na to, zda se jedná o porod doma nebo ve zdravotnickém zařízení, atd.. Taková položka je i v datovém rozhraní označena jako povinná, neboť vždy musí být vyplněna. Pokud se položka vyplňuje pouze za splnění nějakého předpokladu, například pouze u živě narozených, jedná se o podmíněně povinnou položku. Taková je v datovém rozhraní označená jako nepovinná, neboť ji nelze vždy vyplnit (např. stav dítěte při propuštění matky v NRROD). Pro identifikaci podmíněně povinných položek (položek povinných za určitých okolností) není datové rozhraní ideálním zdrojem. Povinné položky v konkrétních situacích jsou vyjmenovány a podrobněji popsány v Pokynech k obsahu datové struktury k jednotlivým registrům, které naleznete na webových stránkách ÚZIS ČR. ...
18.02.2016 Informace pro zdravotnická zařízení zasílající data do NRRZ
Od 1.1.2016 jsou v provozu nové verze registrů reprodukčního zdraví. Dosud nahlášené problémy dávkového předávání dat budou odstraněny do konce února 2016. ÚZIS ČR ujišťuje, že během prvního pololetí 2016 nebude nijak postihovat opožděné předání dat. ...

ZÁVAZNÉ PŘEDPISY A METODIKA

  • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách)
  • Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému
  • Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdějších předpisů.
  • NRVV byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001
  • Závazné pokyny NZIS - Pokyny k obsahu datové struktury - Národní registr vrozených vad
  • Datový standard MZ

ÚČEL ZJIŠŤOVÁNÍ POŽADOVANÝCH ÚDAJŮ

Účelem zjišťování požadovaných údajů je registrace prenatálně a postnatálně diagnostikovaných vrozených vad v populaci, která je v současné době jedním ze základních faktorů potřebných pro hodnocení zdravotního stavu populace a je nedílnou součástí hodnocení prenatální, perinatální a postnatální péče.

Sledování výskytu vrozených vad slouží k vyhodnocování včasného záchytu vrozených vad. Získané informace se využívají k hodnocení zdravotního stavu a kvality nové populace.

Informace se využívají jako podklad k tvorbě koncepce státní zdravotní politiky v této oblasti. Využívají se při prezentaci sledovaných údajů v zahraničí. Informace slouží pro databáze Světové zdravotnické organizace (WHO) a Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj (OECD).

ROZSAH ÚDAJŮ PŘEDÁVANÝCH ZDRAVOTNICKÝMI ZAŘÍZENÍMI DO NRVV

Národní registr vrozených vad je celoplošným populačním registrem, který navazuje na Informační systém Vrozené vady, provozovaný v ÚZIS ČR od roku 1965. V NRVV jsou evidovány všechny vrozené vady zjištěné u dětí do 15ti let a vady plodu zjištěné v průběhu těhotenství a dále u mrtvě narozených dětí.

Identifikace zařízení

  • identifikace zařízení: IČO/PČZ/oddělení
  1. Hlášená diagnóza – VV, GPO
  • Dg. dle MKN-10.
  • Dg. dle Orpha number Orphanetu
  • Dg. dle Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
  • Dg. dle Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)    
  1. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u plodu
  • Zjištění VV_GPO
  • Těhotenství
  • Dokončený týden těhotenství při zjištění VV_GPO
  • Ukončení těhotenství
  • Spontánní potrat
  1. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u dítěte nebo dospělého  
  • Zjištění VV_GPO
  • Rodné číslo dítěte
  • Státní občanství
  • Porodní hmotnost v gramech 
  • Porodní délka v cm 
  • Datum úmrtí 
  • Výsledek těhotenství
  • Pohlaví
  1. Společné údaje
  • Asistovaná reprodukce
  • Prenatální diagnostika 
  • Prenatální diagnostika invazivní
  • Důvod provedení invazivní prenatální diagnostiky
  • V případě známého výsledku prenatálního screeningu uveďte
  • Provedená invazivní prenatální diagnostika
  • Metoda
  • Vyšetření v rámci invazivní prenatální diagnostiky
  • Důvod neprovedení invazivní prenatální diagnostiky
  • Prenatální diagnostika neinvazivní
  • Postnatální diagnostika 
  • Vyšetření v rámci postnatální diagnostiky
  • Onemocnění matky v těhotenství 1  (Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
  • Onemocnění matky v těhotenství 2(Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 1 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 2 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 3 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Užívání kyseliny listové
  • Pořadí gravidity    
  • Pořadí parity    
  • Počet předcházejících samovolných potratů  
  • Počet předcházejících UUT    
  • Dokončený týden těhotenství    
  • Četnost těhotenství 
  • Dvojčata
  • Číslo obce bydliště matky v době porodu nebo obce bydliště pacienta
  • Číslo kraje a okresu (NUTS3 a NUTS4)
  • Číslo obce s rozšířenou působností (ORP)
  • Rodné číslo matky
  • Narození matky
  • Státní občanství matky
  • Vzdělání matky
  • Zaměstnání matky
  • Rodinný stav 
  • Věk otce
  • Zaměstnání otce
  • Rodinný příslušník
  • vrozená vada v rodině - diagnóza vrozené vady u postiženého (MKN-10)

STATISTICKÁ JEDNOTKA ZJIŠŤOVÁNÍ

Diagnostikovaná vrozená vada (dále jen VV)

  • u plodů, kdy se VV zjistila při prenatální diagnostice a u samovolných potratů nad 500 gramů
  • u dětí do dokončeného 15. roku života
  • u mrtvě narozených dětí

OKRUH ZPRAVODAJSKÝCH JEDNOTEK

Genetická, ženská, gynekologicko-porodnická, novorozenecká, dětská, kardiologická, ortopedická nebo jiná odborná oddělení zdravotnických zařízení (bez ohledu na zřizovatele), kde byla vrozená vada diagnostikována.

Vrozenou vadu hlásí každý odborný lékař, který vrozenou vadu u plodu nebo dítěte diagnostikuje, kdykoliv do dokončených patnácti let věku. VV hlásí ten lékař, který VV rozpozná a jmenovitě určí, nikoliv lékař, který má pouze podezření.