Národní onkologický registr

Registr novotvarů byl ustaven v roce 1976. Oproti předchozímu zjišťování incidence novotvarů, které na našem území probíhalo od poloviny 50. let, to znamenalo přechod na evidenci jednotlivých osob s diagnostikovaným zhoubným novotvarem včetně následného sledování každého pacienta prostřednictvím kontrolního hlášení.

Registr se postupně obohacoval. Od roku 1979 se zavedením 9. mezinárodní klasifikace nemocí se registrovaly karcinomy in situ. Provedené histologie a cytologie se povinně uvádí do registru od roku 1984. Od roku 1987 jsou v registru sledovány i novotvary neurčené povahy a neurčené morfologie.

V roce 1991 vzhledem k celoplošnému charakteru registru a jeho kvalitě byl Národní onkologický registr České republiky (Czech cancer registry) přijat za člena Mezinárodní asociace registrů rakoviny (IACR). Od počátku 90. let se datuje rozšiřování spolupráce se zahraničními partnery. Údaje o výskytu ZN v České republice za roky 1983-1987 a 1988-1992 byly publikovány v VI. a VII. díle Cancer Incidence in Five Continents.

Národní onkologický registr České republiky (NOR) je řízen metodicky a koncepčně Radou NOR. Vedením, organizací a garancí metodické a obsahové jednoty byl pověřen Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Republika je rozdělena na 8 regionů, jejichž řízením jsou pověřeni regionální správci, jmenovaní náměstkem ministra zdravotnictví, ti zodpovídají za zajištění chodu registru v rámci územně daného registru. Jim jsou podřízeni správci okresních registrů. Celkem jich je 85.

Hlášení o novotvaru povinně vyplňuje lékař, který jej první diagnostikoval. Formuláře s vyplněnými dostupnými údaji pošle na okresní pracoviště NOR, kde na základě další došlé zdravotnické dokumentace (zpráva patologa, propouštěcí zpráva, pitevní protokol atp) doplní údaje do hlášenky, zkontroluje správnost a úplnost a zařadí do okresního registru. Poslední aktuální stav získává centrální pracoviště 1x ročně prostřednictvím regionálních registrů.

Každé hlášení probíhá kontrolami, opravují se chyby, dohledávají se údaje. Konečné kontroly proběhnou na úrovni centrálního pracoviště. Systém kontrol se vyvíjí a zdokonaluje. Na centrálním pracovišti dále probíhá porovnání s daty o zemřelých na ZN poskytnuté ČSÚ, na tomto základě se dohledávají tzv. DCO případy a doplňují se úmrtí k již hlášeným případům, která nebyla v registru dosud podchycena. Pro kvalitní doplnění registru považujeme za nutné časové posunutí definitivních výstupů asi o 2 roky.

Národní onkologický registr České republiky obsahuje údaje o více než 3/4 milionu osob, u kterých byl diagnostikován novotvar jiný než nezhoubný (stav registru). Z celkového počtu asi 1/3 osob žije. Velké množství údajů je standardně publikováno.

Výsledky sběru dat jsou od roku 1959 shrnuty v rámci řady Zdravotnická statistika pod názvem Zhoubné novotvary, později pouze Novotvary. Publikace zpočátku obsahovala pouze informace o počtech hlášených zhoubných novotvarů podle jednotlivých diagnóz a pohlaví, podle okresů, krajů a skupin diagnóz. Postupně byla rozšířena o věkovou strukturu podle jednotlivých diagnóz v ČR. V roce 1988 došlo k podstatnému rozšíření publikace: za jednotlivé diagnózy přibyly vývojové řady až na úroveň krajů a základní data o hlášených případech novotvarů v okresech, informace o léčbě u vybraných diagnóz a základní informace o stavu registru. Od roku 1990 byly údaje o vybraných diagnózách rozšířeny na úroveň okresů. Většina údajů je uváděna v absolutních počtech, přepočtu na 100 000 obyvatel, v přepočtu na evropský a světový standard. Obdobným způsobem jsou v publikaci obsažena i data o zemřelých na novotvar. Do publikace za rok 1994 byla poprvé zahrnuta informace o pravděpodobnosti 5letého přežití na ZN prsu u žen a ZN plic u mužů. V dalších letech předpokládáme, že přežívání bude uváděno pro vybrané diagnózy.

V Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR jsou k nahlédnutí kromě vydaných publikací od roku 1959 i sestavy s předběžnými daty o incidenci podle jednotlivých diagnóz ZN v ČR až na úroveň okresů vždy za poslední zpracovávaný rok.

Toto množství ukazatelů standardně přístupných v pravidelně vydávaných publikacích jsme schopni doplnit i speciálně vypracovanými údaji podle odůvodněných požadavků. Analýza těchto údajů může sloužit nejen léčebně preventivní péči, ale může být přínosem i pro oblasti sociální, ekonomickou a další.

Zpracovala: PhDr. Marie Jechová

Tabulka:
Stav registru novotvarů k 31.12. 1996
Graf:
Vývoj počtu nově hlášených onemocnění a úmrti na ZN
Mapy:
Hlášené ZN na 10 000 mužů
Hlášené ZN na 10 000 žen