RD-CODE Klasifikace a kódování vzácných onemocnění (Codification for Rare Diseases)

Předmětem tohoto projektu je zefektivnit shromažďování informací o vzácných nemocech a implementace Orpha kódů (kódovací systém vzácných onemocnění) v zemích členských organizací tohoto projektu s cílem zvýšit využití nomenklatury databáze Orphanet a zavést standardizovaný a konzistentní informační systém sdílený na evropské úrovni.

 3. akční program EU v oblasti zdraví
 1. 1. 2019  —  30. 6. 2021
 176 710 €

Cíle projektu:

Hlavním cílem tohoto projektu je zvýšit využívání nomenklatury databáze Orphanet a její zavedení do běžné praxe v kódovacích systémech se zaměřením na 4 zúčastněné země (Česká republika, Rumunsko, Malta a Španělsko), kde dosud nebyla systematicky implementována standardizace Orpha kódů. Postupy a zkušenosti z tohoto projektu pak budou dále využity v dalších zemích a zároveň povedou k vytvoření stabilní a standardizované informační sítě na evropské úrovni.

Dílčí cíle celého projektu:

  • Vypracování komplexních pravidel a strukturované dokumentace pro potřeby Orpha kódování získané z klinických zdravotních informací a dalších aplikací, které byly vyvinuty a důkladně testovány v systémech zdravotní péče evropských zemí rozdílných velikostí, zdravotnických informačních systémů a jazyků.
  • Vybudování elektronického archivu, který bude k dispozici na webové stránce databáze Orphanet s odkazy na Orphadata a dále zahrnující: návod pro použití Orpha kódování; učební a výcvikové dokumenty používané v systémech zdravotní péče; nástroje pro převedení Orpha kódů na federovaná data evropské úrovně.
  • Spolupráce s RD-CODE partnery a přizvanými zúčastněnými stranami během workshopů, čímž bude dosaženo efektivní implementace Orpha kódů v cílových zemích s budoucím rozšířením na další jurisdikce, které v širokém využití povede k přesnějšímu měření dopadu vzácných onemocnění v evropských zemích.

Dílčí cíle projektu v České republice:

Partneři projektu

Ústav zdravotnických informací a statistiky – ÚZIS, Česká republika

Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale – INSERM, Francie

Deutsches Institut fur Medizinische Dokumentation und Information – DIMDI, Německo

Consorcio Centro de Investigacion Biomedica en Red MP – CIBER, Španělsko

Fundacion Para el fomento de la Investigation Sanitaria y biomedica de la Comunitat Valenciana – FISABIO, Španělsko

Ministry for Health, Government of Malta – MFH, Malta

Assistance Publique – Hopitaux de Paris – APHP, Francie

Regione del Veneto – Veneto Region, Itálie

Department of Public Health Iasi – Directia de Sanatate Publica Iasi (DSP IASI), Rumunsko

EURORDIS – Rare Diseases Europe, Francie

Klíčové aktivity v České republice:

KA1. SBĚR DAT

Budou shromážděny údaje o pacientech se vzácnými onemocněními z centrálního sběru dat. Za účelem zdokumentování zlepšení využití dat vyplývajících z implementace Orpha kódování bude shromažďován soubor údajů podle rozhodnutí řídícího výboru, např. údaje o incidenci nebo poskytování zdravotní péče za jeden rok.

KA2. ORGANIZACE A SESTAVENÍ INFORMAČNÍ KAMPANĚ O ORPHA KÓDECH

V rámci této aktivity budou pro kodéry připraveny vzdělávací materiály a sady nástrojů. Na klinikách 7 nemocnic ERN v České republice bude organizován tréninkový program o používání Orpha kódů v klinických zařízeních.

KA3. VYTVOŘENÍ PODPORY VÝVOJÁŘŮ SOFTWARU

V této aktivitě bude nutné vytvořit podporu vývojářů pro začlenění Orpha kódů do zdravotnických informačních systémů (na úrovni nemocnic a na webovém rozhraní Národního registru).

KA4. PŘÍMÁ IMPLEMENTACE

V pilotní fázi budou Orpha kódy implementovány na nemocniční úrovni ve vybraných ERN centrech. Dále bude vypracována podrobná analýza nejméně dvou oddělení předkládajících zprávy Národnímu registru vrozených vad. Bude zaměřena na kódování klinických informací v elektronickém systému nemocnice, jak by mohly být tyto informace snadněji hlášeny do Národního registru změnou toku dat v Nemocničním informačním systému a na způsob, jakým by měl být proces kódování změněn. Tato analýza bude navržena na základě zpráv o aktuálním stavu hlášeném Národnímu registru pomocí Orpha kódů definující možné cílové skupiny vzácných onemocnění, které jsou hlášeny pouze pomocí MKN a navrhuje změny metodiky Národního registru po zavedení Orpha kódů na úrovni nemocnic a registru.

KA5. SEBE-EVALUACE PROJEKTU

Jedná se o povinnou aktivitu projektu, která prověří jak nastavení jednotlivých postupů a řídících procesů projektu jako takového, tak i kvalitu doposud vzniklých výstupů projektu, včetně jejich objektivní funkčnosti a vlivu na řešení globálního cíle projektu.

Hlavní metodické výstupy pro ČR:

  • Evaluační zprávy z workshopů zúčastněných zemí
    • všechny složky diskutované na workshopech
  • Výstupní analytická zpráva z Národního registru vrozených vad
    • porovnání období 2016–2017 a leden 2019 - současnost
    • celkové počty hlášení, přesnost hlášení, rozdíly ve stanovených diagnózách
  • Zpráva o vývoji o stavu množství dat, využití sytému a podobností mezi nemocničním rozhraním a registrem
  • Zpráva z výzkumu o povědomí o Orphanetu ze dvou vytipovaných oddělení
  • Kompletní výukové materiály pro kodéry
    • propagace Orphanet nomenklatury
    • výukové programy - upřednostněna ERN centra

URL: http://www.rd-code.eu/